宝宝患上胆道闭锁疾病时家长该怎么办？

　　黄疸不仅仅只有生理性的，有一种黄疸是因为胆道闭锁所致，患上胆道闭锁的孩子往往有逐渐加重的黄疸，特别容易被漏诊或误诊，其结果是耽误了最佳的手术时机，最后不得不做肝脏移植。孩子出生之后2个月之前做胆道闭锁的外科手术(Kasai术)的最佳时机，通常60%的孩子可以大便变黄、黄疸消退，如果延误了，一般需等到10个月至1岁进行肝移植。如果不治疗，多数孩子会在1岁左右死亡。

　　胆道闭锁易误诊，仅5成孩子能及时手术

　　“大多数家长都是带着孩子辗转了好几家医院，之前都是因为孩子出生1-2周后开始逐渐出现黄疸，并不断加重，最后做胆道造影才确诊是胆道闭锁所致。”

　　聪聪就是一位被误诊的胆道闭锁患者，如今他只能等到10个月之后再做肝移植。

　　等到孩子快满月的时候，我又发现孩子发黄了，只是他能吃能睡，长得也很快，除了皮肤黄一点，大便白一点，别的一切看起来都正常。不过，我还是不放心，在儿子37天的时候，就带他去看门诊，中药加西药退黄，可效果不明显。后来我就发现聪聪的小肚子也胀起来，圆鼓鼓的。后经核医学胆道造影才确诊为胆道闭锁引起的“阻塞性黄疸”，只有手术才行。当时医生就说，孩子确诊太晚，已经是69天，错过了最佳的手术时机。

　　大便颜色变浅，黄疸患儿的“别样”特征

　　一部分是先天性发育异常，另一部分就是感染了巨细胞病毒或EB病毒等所致。但具体到底是为什么会患上这个疾病，专家也认为，目前为止，对胆道闭锁的病因还不是特别明了。不过，这个疾病对孩子的威胁很大，因为胆道闭锁会引起胆管破坏和肝纤维化，最终发展为肝硬化，需要进行肝移植才能活命。

　　大多数患有胆道闭锁的患儿，出生后一周内大便均为黄色，一到两周之后才渐渐变白。这说明，胆道闭锁应发生在胎儿胆汁分泌之后。钟微指出，胆道闭锁的患儿有以下三个显著特点，特别需要家长留意：

　　症状体征：持续黄疸并有灰白色大便(俗称陶土便)，尿色加深，通常体重正常(能吃能睡)。但发展到晚期，一般为6个月后，肝脾肿大，腹部膨胀，营养状况变差。

　　抽血检查：胆红素升高，肝功能指标异常。

　　B超检查：可能看不见胆囊或者胆囊较萎缩而且不随进食而收缩。